L'autismo ai tempi del Covid-19

I dati hanno indicato che i genitori di bambini con bisogni speciali, in particolare l'autismo, hanno livelli di stress simili ai soldati in battaglia.

In questo momento, sono a casa, in isolamento senza le risorse e il supporto di terapisti, scuole, famiglia e amici.

Paola Matussi, psicologa della Fondazione dice "Prima di tutto è in genere isolante avere un familiare con autismo".

Le restrizioni di COVID 19 hanno reso la vita per Franco e suo figlio di 15 anni, Simone ancora più isolante.

A Simone è stato diagnosticato l'autismo quando aveva 24 mesi.

Con le scuole e i programmi speciali chiusi a tempo indeterminato, non solo la progressione educativa e comportamentale di Simone è stata interrotta, ma l'estremo stress psicologico e fisico già presente, è stato peggiorato.

Franco dice: "In genere i bambini con autismo hanno un'intera squadra di esperti che lavora con il bambino e all'improvviso, all'improvviso, non c'è più" Franco e Simone sono rimasti in contatto virtualmente con altre famiglie con persone con autismo attraverso la Fondazione Oltre il Labirinto e per tutte le famiglie non è stato facile "sono così infelici, così confusi. Le cose che a loro piace fare non sono disponibili” dice Franco.

La dottoressa Lucia Piccin, Analista del Comportamento BCBA e membro del Comitato Scientifico della Fondazione Oltre il Labirinto, afferma che, oltre all’aumentato stress quotidiano a cui le famiglie sono esposte, ora più che mai, dovendo gestire talvolta situazioni molto difficili 24 ore al giorno, 7 giorni su 7, emergono forti preoccupazioni per gli effetti a lungo termine che la chiusura potrà avere sulle persone con autismo.

Lucia Piccin spiega: "Se, da un lato, possiamo affermare con sicurezza che ogni bambino che riceve un'istruzione speciale ha diritto a un piano di lavoro individuale, nella forma di intervento personalizzato, con degli obiettivi specifici e importanti per la sua abilitazione e per il suo futuro, dall’altro, domina una forte incertezza rispetto a come poter meglio assicurare la reale continuità del percorso intrapreso in un momento così particolare. La situazione presente ci lascia con un grande punto interrogativo.”

Per aiutare i genitori delle persone con autismo, il team composto da terapisti e educatori, supervisionati da Lucia Piccin, ha messo a disposizione delle famiglie un servizio ABA tramite telehealth, costituito da sessioni dirette o coaching dei genitori, finalizzato, tramite strutturazione e programmazione individualizzate, a promuovere e mantenere capacità adattive e bassi livelli di comportamenti problema. Laddove necessario sono stati condivisi ausili e procedure per supportare la comprensione di quanto sta accadendo e, nel rispetto delle misure di prevenzione previste, rafforzare i comportamenti come il lavaggio delle mani, il distanziamento sociale, l’indossare la mascherina e i guanti.

In considerazione e nel rispetto delle delibere vigenti, nella Regione Veneto grazie anche all’ intervento della Fondazione, e favoriti dal clima favorevole che caratterizza queste giornate, Lucia Piccin sottolinea l’importanza di prevedere nella giornata dello spazio da dedicare alle uscite, in bici o a piedi, al fine di consentire la possibilità di ‘scaricare’ la tensione, che potrebbe altrimenti sfociare in o aumentare la possibilità di comportamenti problematici, aggressivi o autolesionistici.

Di seguito sono riportate alcune strategie aggiuntive elaborate anche con la dr.ssa Paola Matussi, che da oramai un mese sta gestendo il punto di ascolto per le famiglie a livello nazionale, che le famiglie possono utilizzare per aiutarle in questo momento difficile:

  • Le storie visive o sociali possono essere efficaci nello spiegare il virus e le misure di sicurezza come il lavaggio delle mani, nonché le strategie di coping per COVID-19.
  • Concedetevi dei margini di manovra, e per il bambino dei margini di libertà, per fare meno del previsto per il momento. Diminuire la pressione può essere enorme per ridurre lo stress e gli esiti negativi.
  • L'esercizio fisico è importante per tutti, ma è stato dimostrato in particolare che riduce l'ansia nelle persone con ASD. Cerca programmi di esercizi di telemedicina online. Fai una passeggiata o un giro in bicicletta. Essere esposti alla luce solare e all'aria aperta sono importanti.
  • Essere dentro non significa anche stare in un posto. Se puoi, cambia stanza per diverse attività per avere una nuova prospettiva.
  • Tieni un programma.
  • Non lasciare che i cicli di sonno / riattivazione si ribaltino.
  • Fare la doccia ogni giorno può anche migliorare il senso di benessere.
  • Sii chiaro che non lo sappiamo e che è probabile che si tratti di settimane e non di giorni fino a quando le cose cambieranno se non vuoi che si aspettino un cambiamento ogni giorno.
  • Allentare alcune restrizioni sulla TV e sul tempo “elettronico” come strumento per i tempi di fermo.
  • Respirare. Non devi essere un maestro in meditazione per prendere un momento e fare alcuni respiri profondi. Fare respiri profondi è gratuito ed è stato dimostrato che riduce l'ansia.
  • Cerca gruppi di supporto online e parla con altri genitori
  • Prova a preparare la cena insieme. L'atto di trovare ingredienti e cucinare un pasto può essere un'esperienza di legame e aiutare a costruire capacità organizzative.
  • Riprendi i vecchi giochi da tavolo usati all’inizio. Questi giochi possono essere divertenti e anche insegnarci come fare a turno e anticipare le mosse degli altri, tutte abilità utili per chi ha l'ASD.
  • Pensa positivo. Un giorno passerà. Fino ad allora, quando ti senti giù, tutti in casa dovrebbero fare una lista di tre cose di cui essere grati.

Conclude Mario Paganessi “Oggi stiamo lavorando con le analiste del comportamento per far sì che i ragazzi possano alla ripresa essere pronti a nuove situazioni che implicano utilizzo di protezioni come mascherine e guanti e distanziamento sociale” e prosegue “questo anno sarà molto difficile da superare anche a livello economico. Il rapporto educativo nei centri, pensiamo a quello estivo, sarà di 1:1 e questo vuol dire un costo elevato e questo anno purtroppo le raccolte fondi sono andate perse, ma ce la faremo siamo sicuri”

“Speriamo non solo di superare questa crisi ma che anche vengano, in un futuro, riviste le politiche sociali ed i loro attori soprattutto quelli il cui imbarazzante silenzio e la loro incapacità è davanti agli occhi di tutti” conclude Paganessi.

Condividi su Facebook