Novità della Fondazione Oltre il Labirinto

L'Autismo, il fiore del ciliegio e Fabrizio De Andrè

In una giornata assolata e calda di un mattino di ottobre, il dr. Massimo Toschi, con quella sua gentile autorevolezza che non ammette discussioni mi rivolgeva un invito: “Senta Paganessi, mi scriva un pezzo per il magazine della festa dei ciliegi in fiore”, invito a cui non potevo assolutamente dir di no e che dentro di me sentivo come una occasione per poter parlare di un tema a me, purtroppo, ben caro, l’autismo.

Ma cosa c’entra l’autismo con la Festa dei ciliegi in fiore?

Il lunedì 2 aprile 2018, giorno di Pasquetta, sarà gran festa a Vignola, in occasione della 49^ Festa dei ciliegi in fiore, carri, giochi, sorrisi…. ci sarà sicuramente tutta quella gioia e quella emozione che solo un evento ricco di tradizione e di quei valori aggregativi legati ad una cultura radicata e trasmessa dalle generazioni precedenti può garantire, ma quel lunedì, meno conosciuta, si celebrerà anche la giornata internazionale della consapevolezza dell’autismo (istituita nel 2007 dall'ONU per accrescere la sensibilità collettiva). Due eventi talmente lontani, accomunati solo da una data di un calendario ma forse non così distanti nei valori e nei simboli.

La Festa del Ciliegio! Uno spettacolo della natura, celebrato in alcuni paesi con ricorrenze ricche di simbolismi, significati e valori vari legati ai fiori di Ciliegio che mescolano l’idea di rinascita e buon auspicio, l’inizio di nuove sfide per i giovani, la vita stessa, il tutto non senza una punta di amarezza rappresentata dall’essenza effimera della vita stessa.

Lo sbocciare dei fiori infatti simboleggia la nascita, la vita e il suo splendore, almeno fino a quando, lievemente i fiori cadono e tornano alla terra.

Una gioia breve, uno spettacolo eterno solo per il cuore ma destinato a breve vita, vita che muore per lasciare spazio alla primavera e a quei frutti rossi che il cantautore De Andrè ha celebrato in una canzone con una frase ricca di poesia “Volevo guarire i ciliegi quando rossi di frutti li credevo feriti” E così questi simboli mi stringono il cuore, spezzandomi il respiro, e facendomi pensare ai ragazzi autistici, compreso mio figlio, oggi sedicenne, oggi quasi uomo.

I bambini con autismo, chiamati per la loro bellezza “i figli delle Fate” così belli, talmente belli da non poter immaginare il dramma celato dietro questa bellezza, vengono diagnosticati con questa terribile sindrome verso i due anni di età. La loro Bellezza e la loro Fragilita’ come quella del fiore del ciliegio è assimilabile e si fonde con i sogni e la gioia dei genitori che immaginano una vita indipendente, una vita autonoma per i loro figli, senza presagire, che in realtà, dietro si nasconde una effimera speranza, destinata a spegnersi con la diagnosi e con il tempo. I fiori della vita cadono e lasciano spazio non più ad una primavera ma ad un inverno dell’anima che solo una profonda determinazione e amore può sopportare e aiutare a non mollare e a lottare.

Ma “Cos’è l’autismo?” è la domanda che mi fanno tutti, dagli amici, ai conoscenti a chi incontro in giro per il mondo e ancora oggi, trovo difficile rispondere in maniera concisa ad una domanda così breve ma così ricca di sfumature e con una storia talmente drammatica da risultare brutalmente affascinante. Uso il termine drammatica non tanto per le conseguenze che ha a livello familiare e sociale ma per la sua storia. Ricordiamo due nomi tra tutti, i padri di un errore scientifico che ha causato danni per anni che sono il Sig. Bettelheim (1967) che fu uno il primo autore ad usare il termine “madre frigorifero”, concetto in realtà esaltato già a metà anni 40, dal Sig. Kanner che partendo dall’analisi dei suoi pazienti, dedusse in modo avventato ed erroneo che la mamma era la causa dell’autismo del figlio in quanto “fredda”, perfezionista, distaccata priva del senso dell'umorismo e che trattava le persone sulla base di una meccanizzazione dei rapporti umani; in poche parole questo comportamento ed attitudine era la causa dell'autismo dei figli. Queste sciocchezze furono smentite trent’anni dopo da un certo Sanua, che utilizzando una corretta metodologia statistica, confutò la tesi del "genitore-frigorifero", dell’"autismogeno". Purtroppo ancora oggi, e lo dico per averlo vissuto sulla mia pelle, si sente parlare di queste tesi folli da spregiudicati inutili esperti!

Oggi esiste maggiore chiarezza e non si parla più di autismo ma di Autismi, in quanto i deficit che colpiscono queste persone hanno profondità e perimetri talmente diversi da portare ad un individualismo a volte non generalizzabile. “Almeno sette sono i geni che si incrociano ed influenzano le diverse aree di sviluppo nell’autismo, ma quanti brani sono stati composti con sette note?  Infiniti” (cit.: Prof. Lucio Moderato).

I disturbi si manifestano nei primissimi anni di vita, con risvolti spesso devastanti coinvolgendo la capacità di comunicare, l’interazione sociale e mostrando la presenza di comportamenti ripetitivi e stereotipati ed interessi ristretti. L’origine è sicuramente multifattoriale, quindi: genetica-organica-ambientale. Il fenomeno sta assumendo grande e grave rilevanza, ed oggi si può affermare senza essere smentiti che i Soggetti interessati da tale patologia arrivano almeno ad un bambino su 100. Il rapporto maschi/femmine si mantiene a 3-4 maschi per una femmina, è come se il sesso femminile mostri una sorta di “soglia protettiva” più elevata rispetto ai maschi.

 In America: studi epidemiologici recenti riportano una prevalenza nella popolazione generale di 1:68, evidenziando come i disturbi dello spettro autistico (ASD) costituiscano un serio problema di salute pubblica. Giusto per essere chiari l’autismo non è una malattia che può essere curata, l’individuo affetto da autismo è unico e irripetibile e non guarirà mai. Ogni soggetto è per l’appunto diverso dall’altro e mostra situazioni a volte estremamente distanti. C’è chi ha un QI elevatissimo chi ha un forte ritardo mentale, c’è chi è verbale e chi non dice alcuna parola….etc…

L’autismo non è solo Rain Man, il famoso film in cui il bravissimo Dustin Hoffman, nel 1988, interpreta un adulto autistico di nome Raymond, centrato sul rapporto con il giovane fratello interpretato da Tom Cruise.

Il problema forse più grave per la stragrande maggioranza degli interessati da tale disturbo consiste nel fatto che un’alta percentuale di soggetti, oggi, non raggiunge un grado di autonomia e capacità socio-relazionale e dunque avrà per sempre bisogno di un contesto di vita protetto e facilitato.

Si sente spesso parlare di legame autismo vaccini…. Qui mi cadono le braccia e vorrei liquidare questa “bufala” con una frase del dr. Burioni che dice “La terra è tonda, la benzina è infiammabile, i vaccini non provocano l'autismo” ed invitare le persone a documentarsi sulla storia di un ex medico, radiato, un personaggio che definirei un delinquente, senza paura di essere smentito, di nome Andrew Jeremy Wakefield (invito a leggere il libro:”Autism's False Prophets: Bad Science, Risky Medicine, and the Search for a Cure” del virologo Paul Offit) che falsificò delle prove scientifiche per interessi economici, di fatto aprendo la strada a falsi miti e convinzioni.

In mezzo a questo mare di confusione e di incertezza, prende vita nel 2008 la Fondazione Oltre il Labirinto Onlus di cui sono uno dei Soci Fondatori ed il Presidente. La nascita della Fondazione ha preso vita da una decina di famiglie che dopo essersi domandate se fosse necessaria la creazione di un nuovo Ente, e lo era in quanto il panorama locale era pieno di piccole associazioni senza una progettualità a medio e lungo termine, creò la onlus Oltre il Labirinto con lo scopo di “Garantire aiuto, assistenza, salvaguardia, trattamenti, servizi e quanto necessario nella fase di crescita, di età adulta, nel durante e dopo di noi per i soggetti con Autismo”. Ed è in questa “missione” che è racchiuso il Progetto di Vita dei nostri ragazzi. La nascita di un figlio autistico mette sicuramente a dura prova una famiglia, non soltanto sul piano psicologico ma anche economico.

Un bambino autistico non impara naturalmente dall’ ambiente – “per osmosi” -  come succede nei bambini normotipici, perché vive in un mondo che non capisce; va costantemente e continuamente abilitato anche per imparare un singolo gesto come indicare un oggetto con un dito. L’abilitazione richiede continua formazione degli operatori e dei genitori e di tutte le persone che interagiscono con il bambino.

L’educazione di un bambino con autismo richiede un lavoro intensivo e qualificato che va dalle 20 alle 40 ore settimanali, cosa che la sanità, la scuola e i servizi sociali non sono in grado di garantire. È un percorso lungo ed estenuante ma non intervenire precocemente ed efficacemente nell’educazione di un bambino con autismo significa causare sofferenze evitabili ed un handicap maggiore: “il bambino non può perdere tempo, un’ora persa sarà un peso in più nella sua età adulta." (E. Micheli, 2004). Non è solo educazione, è un aiuto imprescindibile per permettere ai bambini con autismo di diventare adulti sempre più autonomi, realizzando per loro progetti di vita indipendente, eliminando la condizione senza spazio e senza tempo dei “figli per sempre”, e questo è l’obiettivo primario della Fondazione Oltre il Labirinto Onlus.

Oggi penso che forse nel mio destino era scritto l’impossibile sogno di voler guarire i ciliegi quando rossi di frutti li credevo feriti…… ma forse è anche scritto che solo l’aver visto la bellezza dei fiori può aiutarmi a sognare i colori di un futuro a volte buio ma che potrebbe essere colorato.