Pensare il futuro significa rompere l’equazione “figli per sempre”

Mario Paganessi è il direttore generale della Fondazione Oltre il Labirinto, che si occupa di dare assistenza e servizi durante e dopo di noi a soggetti con autismo. Interviene nel dibattito sulla legge sul "Dopo di Noi".

A caldo la “volontà” espressa dal Governo di portare a termine in tempi brevi l’iter della legge sul Dopo di Noi è certo importante e non può che far piacere, aprire scenari positivi, far immaginare una sensibilità verso tematiche urgenti e sempre più pressanti. Si immagina una visione da parte di chi ci governa, lucida e proattiva: quindi di getto direi “fantastico!”. Poi però inizia un ragionamento che purtroppo - o forse per fortuna - mi accompagna dagli anni '60, da quando cioè la mia vita è stata arricchita da una meravigliosa sorellina, Maria Gioia (classe 1963), con la sindrome di Down per poi proseguire con un altrettanto meraviglioso figlio, Giampietro, 14 anni, autistico.

E allora prima di tutto penso a come siano cambiate le aspettative e soprattutto i perimetri del sociale. La mia cara mamma, scomparsa da qualche anno, era solita dire che il suo obiettivo era quello di sopravvivere a mia sorella e quindi accompagnarla fino al termine della sua vita: non viceversa. Questo poteva anche essere immaginabile, vista l’aspettativa di vita che lei si immaginava per le persone down: una situazione che oggi è molto diversa, considerando l’allungamento della vita media, anche se non certo purtroppo nella qualità. Mia sorella, oggi, pur avendo ancora me e un papà attivo, vive in un centro per anziani privato (ha 52 anni) ed il suo “dopo di noi” è stato programmato, almeno economicamente, da una famiglia che poteva permetterselo insieme alla creazione di un fondo per sostenere i suo bisogni.

Oggi e sempre di più domani, questo scenario però cambierà. Da genitore, ripensando a quanto diceva mia madre, devo necessariamente costruire da subito un percorso per mio figlio, per fare in modo che cresca e rimanga in un contesto di dignità di vita e di possibile serenità a tutti i livelli. Credo quindi che parlare di “Dopo di Noi” significhi parlare di tattica e non di strategia, dove non c'è posto per il mondo delle doppie esse, Selfie&Slogan.

Se entriamo nel merito delle leggi, il testo della legge di stabilità parla soprattutto di stanziare soldi per persone con disabilità, estremo disagio economico e senza parenti in vita. Bene, non critico l’attenzione rivolta ai più bisognosi, ma penso che questa sia l’ennesima occasione persa e rappresenti l’ennesimo slogan privo di contenuti.

Oggi bisognerebbe parlare di legge di sui Progetti di Vita, dove il “dopo di noi” è una parte di un mosaico più complesso, mosaico dove la guida deve essere data da una progettualità estesa, condivisa, personalizzata che parte dall’età minore e prosegue per tutta la vita.

Ciò significa cercare di aiutare le famiglie a rompere l’equazione “figli per sempre”. Progetti di Vita significa iniziare sin dall’infanzia a costruire un percorso abilitativo e inclusivo per i ragazzi (non solo autistici), preparando per tempo la loro formazione alla vita, la loro inclusione sociale e lavorativa, nonché il loro futuro con e senza genitori, garantendo sempre la sostenibilità economica in linea con una qualità di vita dignitosa. Questo concetto va esteso a chi, per disgrazia o malattia, dovesse purtroppo ritrovarsi in una situazione invalidante e di disabilità in età adulta.

Oggi bisognerebbe supportare progetti innovativi dove ci sia un coinvolgimento di più attori, dagli Enti pubblici ai privati, premiando il concetto di unione tra le varie parti, la coprogettazione ed il cofinziamanto di progetti che possano soddisfare il diritto alla dignità e alla necessità di rimanere nella propria comunità, a contatto con la propria rete sociale, ponendo la “Persona al centro”.

Sarebbe importante replicare sostenibilità in ambienti già adatti per una disabilità integrando concetti di cohousing con forte partecipazione sociale, nonché sostenibilità economica, invece di lavorare a compartimenti stagni, dove spesso esempi di eccellenza altro non sono che sterili iniziative dove prevalgono interessi di pochi. Questo è possibile, noi da anni lavoriamo in tal senso, promuovendo il coinvolgimento della società, dei cosiddetti stakeholders, di strutture in grado di fare sinergia con noi e con i nostri sogni.

I dati parlano di oltre 700.000 disabili gravi che in Italia vivono in famiglia, e che dovranno prima o poi affrontare il problema del “dopo di noi”. Sono numeri impressionanti e sono riferiti solo alle gravi disabilità, non considerando le disabilità medie e lievi che farebbero lievitare i numeri.

Spero, concludendo, che questa legge venga migliorata nei passaggio parlamentare: siamo disponibili ad un confronto e ad una audizione insieme alle molte realtà italiane che ogni giorno si occupano di questi temi. Solo così si potranno aprire nuove e concrete opportunità evitando che, una buona intuizione, rimanga una contenitore bello ma vuoto.

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