Autismo: la scarsa capacit� diagnostica e i guai provocati da terapie sbagliate

Riflessioni e analisi in occasione della "Giornata Mondiale della Consapevolezza" per questa patologia così trascurata dalla ricerca e dal sistema sanitario. I progetti di inclusione. La giungla dei servizi e degli enti che se ne occupano. Il vuoto assoluto per i soggetti autistici adulti
di Stefania Martani
ROMA - Il 2 Aprile ricorre la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo, voluta dal 2007 dalle Nazioni Unite. Tra la luce blu dei monumenti di tutto il mondo si darà voce alle esigenze, ai diritti, ai bisogni delle persone con autismo e delle loro famiglie. Per una cittadinanza globale di tutte le intelligenze.

I monumenti s'illuminano di blu. L'Empire State building, la piramide di Giza, le cascate del Niagara, la Sagrada Familia, la Mole antonelliana, l'Arco di Augusto , Montecitorio e tanti altri monumenti, la notte del 2 aprile si accendono di blu, in occasione dell'ottava giornata mondiale di consapevolezza dell'autismo; Light it up blue è il nome dell'iniziativa promossa da Autism speaks, una delle organizzazioni internazionali più attive in questo campo, per sensibilizzare politici istituzioni e società civile nella ricerca di rapide soluzioni a una vera e propria emergenza globale.

Progetti di inclusione. Tra i progetti di inclusione lavorativa, la presentazione dell'esperienza della cooperativa sociale di tipo b dell'agrario Garibaldi "la cura della terra, la terra che cura" : i ragazzi più o meno 'tipicì guidati dal personale dell'associazione Giulia parla, coltivano un orto e mettono in tavola quegli stessi prodotti nella trattoria sociale annessa. A Torino e nelle Marche da segnalare la rassegna cinematografica cinemautismo, mentre a Venezia nell'ambito della rassegna "Euritmie, talenti speciali nelle arti", la mostra di artisti dallo sguardo 'diversò nell'isola di San Servolo. A Milano, la lunga manifestazione sarà dedicata al problema di autismo e lavoro. La giornata sarà anche l'occasione per presentare le innovazioni touch per l'autismo, come l'applicazione per iPad "vi. co hospital (visual comunication in Hospital), nata a Pordenone da una collaborazione con l'Asl n. 5 e la Fondazione Bambini autismo, per favorire la comunicazione tra personale medico e persone con autismo in ambiente ospedaliero, anche in situazioni di emergenza.

Lo spettro frainteso. Una condizione complessa, quella autistica, attorno alla quale ruotano ancora una serie di pregiudizi e fraintendimenti che ostacolano una reale comprensione del problema. Ad esempio, da poco si sa che è scorretto parlare di autismo, ma di una serie di varianti genetiche - lo spettro - le cui cause sono conosciute soltanto nel 20% dei casi, che vanno dall'autismo severo, con ritardo cognitivo e compromissione totale delle capacità comunicative, all'alto funzionamento (come gli Asperger), con capacità cognitive intatte - in alcuni casi veri e propri talenti - ma con una differente organizzazione percettiva e delle competenze sociali, definita neurodiversità, spesso non riconosciuta né diagnosticata, oppure trattata come patologia, con interventi violenti e 'normalizzanti', che violano la natura della persona stessa.

I casi in costante aumento. Il numero dei casi, secondo gli studi epidemiologici, è in costante aumento. I dati relativi all'Europa sono frammentari. Più precise sono le stime Usa: secondo il CDC, un bambino su 68 è affetto da Dsa. Per l'Italia non esistono dati ufficiali. Ci si limita a dire che "forse sono 600.000" le famiglie che in Italia convivono con l'autismo. Ma in realtà, secondo il neuropsichiatra Riccardo Alessandrelli, il numero è molto più alto proprio per quei casi ad alto funzionamento che ad oggi si vanno diagnosticando.

Le scarse risorse di tutela per i malati. "Il tutto per dire - aggiunge Alessandrelli - che la scarsità nelle risorse tutelative per gli individui autistici ad alto funzionamento cognitivo, risiede nella ancora scarsa capacità diagnostica nel nostro paese, che implica minore rappresentatività dei numeri, quindi minor peso "politico" e minore sensibilizzazione nei confronti del problema", chiarisce. Come si può pensare che a queste condizioni l'autismo entri a pieno titolo nell'agenda della programmazione sanitaria regionale e nazionale? Sono soprattutto le famiglie e le associazioni a farsi carico del progetto terapeutico e dei costi delle cure.

La giungla dei servizi, associazioni, enti. In Italia manca ancora una normativa nazionale per affrontare il problema: ogni regione e ogni provincia si crea una propria norma e una propria gestione, nonostante l'emanazione delle linee guida nel 2012. Inoltre i centri per l'autismo, tranne che in alcune città gioiello come Cagliari e Viterbo- afferma la senatrice Manuela Serra, una delle autrici dei ddl dalla cui fusione è nato il testo approvato in Senato- sono gestiti da privati. E il sistema sanitario offre poco. Questo è il vero dramma per i genitori che devono orientarsi in una giungla di enti, associazioni, servizi, strutture pubbliche-poche- e private- molte. A partire dalla diagnosi: le forme più lievi dello spettro sono spesso scambiate con altre patologie (come il disturbo ossessivo compulsivo, l'adhd , esordi psicotici ecc).

I guai provocati dalle diagnosi sbagliate. La sofferenza psichica - dovuta a trattamenti errati, all'isolamento, a una sensorialità distorta e invasiva-, è tale da offrire terreno fertile per l'instaurarsi di altri tipi di patologie-comorbidità, si chiamano - che complicano il quadro. Le strutture pubbliche competenti al rilascio della diagnosi sono pochissime e con liste di attesa intasate. A Roma , la clinica sant'Alessandro che dipende da Tor Vergata - racconta una madre - ci ha messo più di un anno. A causa dei tagli. E la condizione di mio figlio che era già passato attraverso tre diagnosi diverse, peggiorava. L'alternativa è rivolgersi ai privati, i cui test tuttavia non sempre sono uniformi e validi per ottenere una certificazione della ASL.

Ma la diagnosi è solo la prima stazione di una via crucis. Una volta ottenuta, la famiglia spesso deve trovare da sè gli specialisti più adeguati. Le asl di frequente non hanno personale specializzato, nè protocolli terapeutici uniformi, e le terapie, quando i sono, contano poche ore (mentre è importante che i bambini vengano stimolati quotidianamente) e non sempre sono quelle specifiche per l'autismo, di tipo cognitivo-comportamentale (ABA, TEACCH) e la CAA (comunicazione alternativa e aumentativa). Un'altra figura importante per orientare il ragazzo alla comunicazione sociale-il compagno adulto- viene 'assuntò privatamente- sempre che si riesca a trovarne uno- e i costi sono a totale carico delle famiglie. Anche la scuola non ha gli strumenti per riconoscere i casi meno gravi.

Adulti autistici, il regno di nessuno. Il vero dramma però, almeno in Italia, colpisce gli adulti. Frequentare un corso universitario per molti è difficile senza una figura che li orienti e che l'università non fornisce. Inoltre, a 18 anni la psichiatria italiana non riconosce più la diagnosi di autismo. Insomma, i ragazzi passano sotto la categoria generica di "handicap mentale grave" e da autistici diventano "psicotici", "schizofrenici", "epilettici" o altro ancora. "Non si può mettere tutti nello stesso calderone", dice il dottor Procacci, responsabile del CSM (Centro di salute mentale) di via Ventura, a Roma. "Occorre personale specializzato, formazione, terapie specifiche, progetti di vita; sarebbe auspicabile la creazione di un fondo nazionale per l'autismo".

Il passaggio ai farmaci o alla reclusione negli istituti. In questo modo si oscura la reale dimensione del fenomeno e vengono meno gli interventi specifici continuativi, col rischio di regresso delle abilità e competenze faticosamente acquisite. Quindi è la volta dei trattamenti farmacologici e, nei casi più gravi, della permanenza in strutture semiresidenziali e residenziali, spesso inadeguate. Ragazzi sensibili, intelligenti, rischiano la deriva degli istituti, anziché realizzare una vita autonoma. In Italia si spendono 50 milioni di euro per assistere i minori nelle loro case e ben 506 milioni per tenerli nelle comunità ( siamo ultimi in Europa per la spesa rivolta alle famiglie, ai minori e alla lotta all'esclusione: a certificarlo è l'Eurostat, l'Istituto Statistico dell'Unione Europea).

Poche le prospettive di lavoro. Le ASL poi non hanno spesso né fondi, né competenze, per stilare progetti di vita e di lavoro; mancano i progettisti per accedere ai fondi (tra cui quelli europei) e contattare le aziende. Le buone pratiche che pur ci sono rimangono esperienze isolate e locali. Dopo i venti anni, dei ragazzi rientranti nello spettro, solo il 10% lavora, un altro 10% frequenta la scuola o un corso di formazione; mentre ben il 50% si affida ai servizi che li inserisce negli stessi centri diurni per malati psichiatrici anche gravi, dove svolgono attività di tipo ludico ricreativo, o accedono a corsi di formazione per disabili che non garantiscono un'occupazione. Il 21,7% sta a casa. Le tipologie di "inserimento lavorativo" presenti in Italia, quali i laboratori protetti e il collocamento mirato, regolato in Italia dalla legge 68/99, sono un quasi totale fallimento per le persone con autismo.

Una legge per l'autismo. Nei giorni scorsi la Commissione sanità del Senato ha approvato un disegno di legge sull'autismo. Si tratta di una iniziativa nata per avere un approccio concreto e completo alla problematica dell'autismo. Tra gli altri assunti del Ddl, il diritto alla presa in carico della persona con autismo nella sua specificità, per tutta la vita e non solo nell'età evolutiva, e all'inserimento lavorativo. Ma occorre che la Linea Guida n. 21 dell'ISS (Istituto Superiore di Sanità), che definisce l'appropriatezza degli interventi in questo campo, non rimanga discrezionale da parte delle asl e che siano pienamente attuate le Linee di Indirizzo emanate dalla Conferenza Unificata Stato-regioni nel novembre del 2012, con l'inserimento dell'autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), a garanzia che i servizi siano erogati davvero e su tutto il territorio nazionale.

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