Prendersi cura di un congiunto: la lotta per il riconoscimento dei caregiver

ROMA. È dedicata all’assistenza sommersa dei caregiver familiari l’inchiesta pubblicata sul numero di novembre di SuperAbile Magazine, il mensile dell’Inail sui temi della disabilità collegato al portale www.superabile.it. Partendo dal ricorso nei confronti dell’Inps di 400 persone – quasi sempre donne – per ottenere il riconoscimento giuridico della propria figura, il servizio apre una finestra su chi si prende cura giorno e notte di un proprio congiunto gravemente malato o disabile. Come Chiara Bonanno, promotrice del blog “La cura invisibile”, che quattro anni fa ha lasciato il lavoro per occuparsi a tempo pieno del suo unico figlio, affetto da una grave disabilità e bisognoso di cure 24 ore su 24.

“Non vado dal parrucchiere, non frequento cinema e non riesco neppure a portare la macchina dal meccanico – spiega –. Se tutto va bene, la notte mi sveglio ogni due ore per controllare la saturazione dell’ossigeno, cambiare la posizione e sostituire il pannolino. Se invece Simone sta male, resto tutta la notte accanto al suo letto”. Poi inizia la trafila giornaliera, fatta della somministrazione dei farmaci, medicazioni, fisioterapia, ma anche massaggi per prevenire le cure da decubito. Ma anche momenti dedicati all’ascolto delle fiabe e della musica e, alle 22, il riassunto della giornata “fondamentale per l’umore di Simone”.

A supportare Chiara nel suo impegno quotidiano di caregiver un’infermiera professionale, otto ore al giorno dal lunedì al sabato, a cui si aggiungono quattro ore di assistenza da parte di un operatore socio-sanitario, che si occupa delle mansioni meno qualificate, tipo lavaggio e cambio di posizione. A fare il conto non sembra poco, ma Chiara spiega che non lo è: “Perché una giornata è fatta non solo delle ore diurne ma anche di interminabili notti in bianco causate da ritmi sonno-veglia alterati. Perché spesso è necessaria la compresenza di due persone per accudire un adulto con disabilità e perché gli operatori sanitari possono svolgere alcune pratiche solo alla presenza del caregiver. In media forniamo dalla 40 alle 84 ore di assistenza alla settimana, più di due lavori a tempo pieno”. Un lavoro a titolo gratuito, insomma, che secondo i promotori dell’azione collettiva nei confronti dell’Inps permette alle casse dello Stato un risparmio dai 400 ai 1.000 euro al giorno a famiglia.

Sempre sul numero di novembre Andrea Casillo, in arte Kasy23, racconta la sua esperienza di writer in sedia a ruote. Disabile a causa di un’infezione fulminante al midollo osseo, nel 2005, ancora 25enne, riesce a trasformare la sua passione per i graffiti in un lavoro: realizza murales per committenti pubblici e privati. E nel 2012 le sue opere approdano a Porto Marghera per la Biennale di architettura. Tra gli altri articoli: la storia della stilista Pinda Kida, che combatte la sclerosi multipla con l’amore per la moda e i successi di Stefano Zuccarini, il primo pilota acrobatico di aliante disabile al mondo. Che parla delle tante soddisfazioni raggiunte e del rammarico di rimanere l’unico aviatore brevettato in Italia. SuperAbile Magazine è distribuito in abbonamento gratuito, il numero novembre è consultabile a questo link. (Antonella Patete)

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