Convivere con l'autismo: la lezione dell'ex ingegnere del suono dei Pink Floyd

TORINO. Può una malattia come l’autismo trasformarsi in una benedizione? John Elder Robison - mago della meccanica e della tecnologia ed ex ingegnere del suono per i Kiss e i Pink Floyd - crede fermamente di si. Da 55 anni convive con la sindrome di Asperger, una forma di autismo “ad altro funzionamento” che può compromettere lo sviluppo e le interazioni sociali dell’individuo: nel 2006, la sua autobiografia “Guardami negli occhi” è diventata una best seller tradotto in più di dieci paesi. E nei giorni scorsi l’autore è arrivato a Torino, al culmine di un ciclo di conferenze dal titolo “Sii Diverso. Le mie avventure con la sindrome di Asperger e i miei consigli per i compagni aspergiani”. Negli incontri, organizzati dal Gruppo Asperger e dal Laboratorio di neuroscienze cognitive e sociali della sapienza di Roma, Robison ha presentato il suo ultimo libro “Be different” ancora inedito in Italia, in cui si è rivolto direttamente ai ragazzi affetti dalla sindrome per fornir loro “indicazioni e strategie per il successo personale”.

“Molti dei consigli scritti nel mio libro – spiega l’autore – possono sembrare ovvi a chi non abbia idea di cosa sia la sindrome di Asperger. Ma non lo sono affatto per chi deve conviverci. Attraverso esempi concreti, ho cercato di disegnare un metodo per compensare, con la logica e l’intelletto una mancanza di intelligenza emotiva e sociale”. Proprio questo tipo di deficit, infatti, è una delle condizioni più invalidanti per le cosiddette “persone Asperger”. Le quali, ad esempio, non sono in grado leggere la mimica corporea e facciale dei loro interlocutori e dunque di supporre il loro stato emotivo. Oltre ad avere forti difficoltà a guardarli negli occhi, a gestire l’attenzione condivisa e ad andare oltre il senso letterale di ciò che gli altri dicono. Ostacoli, questi, che possono comprometterne la vita di relazione, favorendo a volte l’insorgere altre di patologie, come la depressione. “Una persona cosiddetta normale – continua Robison – può guardare in faccia qualcuno e capire istintivamente cosa stia provando in quel momento: rabbia, affetto, frustrazione. Una persona affetta da Asperger semplicemente non può farlo: possiamo però insegnargli con la logica i veri significati del linguaggio del corpo e delle espressioni facciali”.

“Le persone asperger – prosegue Robison – spesso coltivano interessi in maniera maniacale. Alcuni di questi interessi possono essere ulteriormente invalidanti, come ad esempio i videogames. Altri, come la musica, la pittura o la meccanica, possono invece dare delle opportunità di carriera e devono essere dunque coltivati. Credo, ad esempio, che ogni direttore d’orchestra abbia in se qualcosa della sindrome di Asperger”. Proprio la percezione enfatizzata di suoni, immagini e colori, insieme a una grande capacità logica e di linguaggio, sono i doni che questa condizione può portare con se: molti artisti, come ad esempio David Byrne, cantante del gruppo inglese Talking Heads, hanno scoperto in tarda età di esserne affetti. “Per poter comprendere quali capacità siano da coltivare e quali comportamenti correggere – continua Robison - è importante una diagnosi tempestiva. Uno studio internazionale ha stimato in uno su cento, l’incidenza della sindrome sulla popolazione mondiale. Oggi esistono diversi strumenti per l’autodiagnosi: c’è ad esempio il test sul quoziente di Asperger, sviluppato dal. dottor Simon Baron Cohen, che può stabilire molto accuratamente se e a quale livello la malattia sia presente nell’individuo. Per accedere al test basta registrarsi al sito del Dipartimento di psicologia dell’università di Oxford”.

In Italia, però, la situazione non sembra esattamente rosea. “C’è sicuramente una grossa carenza a livello di servizi e strumenti di diagnosi” spiega la dottoressa Stefania Goffi, responsabile piemontese del gruppo Asperger, che si occupa di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema e di fornire aiuto ad adulti e ragazzi affetti dalla sindrome. “Molti soggetti, anche dopo la diagnosi, trovano difficoltà per quanto riguarda la presa in carico da parte delle asl, che spesso non sono in grado di fornir loro un’attività precisa e programmata.” E sarebbero ancora molti gli errori di diagnosi, in Italia e all’estero. “Spesso – spiega Ilaria Minio Paluello, ricercatrice del laboratorio di neuroscienze cognitive e sociale dell’università La Sapienza di Roma – alle persone Asperger vengono diagnosticati disturbi della personalità, come il cosiddetto Disturbo borderline: il che li porta a ricevere un trattamento di tipo psichiatrico, totalmente inadeguato. La mancata diagnosi è altrettanto pericolosa, perché lascia l’individuo in preda alla sensazione di essere semplicemente ‘difettoso’. E la frustrazione che ne consegue può favorire l’insorgere della depressione e può portare infine ad avere guai con la giustizia. Basti pensare che una ricerca ha evidenziato, tra la popolazione nera nelle carceri americane , un’incidenza di disturbi dello spettro autistico di sei volte maggiore rispetto al resto della popolazione ”. (Antonio Storto)

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