Novità della Fondazione Oltre il Labirinto
Quante difficolta' burocratiche per gli affetti da autismo
LA LETTERA DEL GIORNO.
Il 2 aprile era la giornata mondiale dell’Autismo e quest’anno le è stata dedicata una maggiore attenzione. La realtà di ogni giorno però rende solo evidente quanta strada ci sia ancora da fare per raggiungere la consapevolezza di cosa significhi veramente autismo! Proprio in questi giorni mi sono scontrata con la “rigida ignoranza” della Sanità, quella Sanità a cui dovremmo affidare i nostri cari, affetti da autismo, per essere curati. Per una persona autistica qualsiasi visita o accertamento di cui necessita diventa una lotta, una fatica infinita e non tanto per le difficoltà che queste persone hanno nell’accettare di esser toccati o collaborare nel descrivere i sintomi quanto per la rigidità dei protocolli che le strutture sanitarie prevedono. Per poter fare una qualsiasi visita odontoiatrica, ginecologica, oculistica, otorinolaringoiatrica in molti casi si può procedere solo con sedazione o anestesia, ma per poterlo fare, i protocolli prevedono l’esame del sangue e l’elettrocardiogramma che su queste persone possono essere effettuati solo mediante...sedazione!! È possibile che tra tutti i protocolli sanitari previsti e da seguire non ci sia uno per facilitare la vita alle persone con queste difficoltà? L’Azienda Sanitaria sa perfettamente chi sono coloro che sono affetti da patologie, come l’autismo, visto che è una sua commissione che ne riconosce l’invalidità. Non posso credere che coloro che sono in grado di diagnosticare un’invalidità non siano poi in grado di prevedere percorsi sanitari dedicati o protocolli diversi per offrire le cure sanitarie garantite dalla Costituzione! Basterebbe inviare una lettera con l’indicazione di cosa si deve fare e a chi rivolgersi per poter effettuare le visite di routine in strutture preparate ad operare in queste situazioni, dove i protocolli siano più snelli. Magari offrire la possibilità di fare un check up completo con scadenze prefissate e in quell’occasione, con un’unica anestesia, effettuare tutte le visite e gli interventi necessari senza creare stress e paure inutili in chi deve affrontare sempre tutto in salita. Non fosse altro per una questione di risparmio, visto che oggi il taglio della spesa sembra sia diventato l’obiettivo da perseguire sopra ogni altro! Infatti solo per arrivare a queste cure c’è un percorso ad ostacoli, talvolta si deve seguire l’iter normale per ogni richiesta di prestazione da parte del medico curante con prenotazione presso il Cup, talvolta, invece, ci si deve rivolgere direttamente al Distretto. In realtà si deve soprattutto sperare di incontrare la persona giusta che ti dia un’indicazione precisa su cosa fare. Quando finalmente ottieni l’agognato appuntamento scopri che "no se pol" far così perchè non è previsto dal protocollo, anche se trovi la persona che vorrebbe aiutarti è impossibilitato a farlo; scopri anche che quello che dici come genitore (che conosce le difficoltà del figlio) non viene ascoltato o creduto da chi ha conoscenze mediche; scopri che il professore nemmeno si muove dalla sua sedia per "vedere" la persona che è tanto spaventata da non entrare nel suo studio; scopri che tutto quello che tu hai fatto per evitare lo stress a tuo figlio di arrivare in quel posto viene buttato via perchè... bisognerà ritornarci e sai già che la prossima volta dovrai trovare un altro percorso da fare altrimenti non riuscirai nemmeno a farlo entrare da quel portone! Sono giunta alla conclusione che se questa Sanità non è in grado di prevedere un percorso dedicato per le persone con autismo o difficoltà simili, come avviene altrove, significa che non sa curare!
di Daniela Bisca