Pi¨ etica e pi¨ serietÓ nella cura dell'autismo

 (di Liana Baroni Presidente nazionale dell'ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

È questo l'appello lanciato dalla presidente dell'ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), in vista del 2 aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo, un messaggio tutto incentrato sulla richiesta di una rapida attuazione della recente Linea Guida dell'Istituto Superiore di Sanità, "Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti", facendo «piazza pulita di tutti i trattamenti di efficacia mai dimostrata o smentita da trent'anni di serie ricerche». Il tutto con la consapevolezza che «oggi - finalmente - 360.000 famiglie in Italia con un figlio con sindromi autistiche possono trovare nelle raccomandazioni dell'Istituto Superiore di Sanità una difesa nei confronti dei "mercanti di false terapie" e dei "venditori di fumo" e dai servizi pubblici possono pretendere per propri figli i trattamenti efficaci di cui hanno realmente bisogno, nel quadro di una presa in carico personalizzata e concertata»

L'ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) è la più grande associazione italiana specifica per l'autismo, che da oltre un quarto di secolo si batte in favore di una ricerca scientifica seria e contro le vecchie e false teorie che colpevolizzavano la madre della patologia del figlio e che ancor oggi trovano molti seguaci in Italia e in Francia. Tutte le indagini eseguite negli ultimi trent'anni hanno dimostrato invece che le sindromi autistiche hanno basi organiche e falsificato l'ipotesi che esse fossero provocate dalla "mancanza di amore materno", come alcune "scuole" psicanalitiche ancora sostengono contro ogni evidenza. Non si tratta di un dibattito teorico, ma di una premessa sbagliata che nelle sue conseguenze pratiche, ha tolto a generazioni di bambini autistici italiani la possibilità di fruire dell'unico intervento finora dimostratosi utile a migliorare la loro vita: un programma di educazione speciale precoce, intensivo, strutturato secondo i canoni cognitivo-comportamentali che si avvalgono del metodo ABA (Applied Behavoiur Analysis, "Analisi applicata del comportamento") e concertato fra educatori e genitori, con questi ultimi che divengono attori essenziali per l'abilitazione dei figli.

Già sei anni fa, l'ANGSA - insieme alle altre associazioni impegnate in questo settore, che aderiscono alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) - aveva chiesto al Ministero della Salute di definire quali fossero i trattamenti utili per i figli con autismo e ora chiede l'applicazione immediata del risultato di quel lavoro: la Linea Guida n. 21, "Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti", pubblicata il 25 ottobre 2011 dall'Istituto Superiore di Sanità, che indica i trattamenti utili, di provata efficacia, e quelli dannosi, mentre i trattamenti che non hanno prove di efficacia non vengono neppure nominati. La Linea Guida italiana assomiglia alle altre Linee Guida prodotte nei vari Paesi nell'ultimo decennio, prendendo sostanzialmente per base quella della Scozia del 2007 e aggiornandola con tutte le ricerche pubblicate fino allo scorso anno, arrivando alle stesse conclusioni delle Linee Guida più recenti, quelle degli Stati Uniti e dello Stato di New York del 2011.

In questo momento di grave crisi sociale ed economica, quando le risorse pubbliche per la sanità e l'assistenza sociale non riescono neppure ad assicurare le cure utili, è uno spreco inammissibile impiegare le scarse risorse per trattamenti privi di prove di efficacia: proprio la crisi, anzi, può dare l'opportunità di fare piazza pulita dei trattamenti di efficacia mai dimostrata, soprattutto nel campo della disabilità autistica. Resta tuttavia libera la scelta della cura per coloro che vogliono rivolgersi privatamente al vario universo delle medicine alternative e dei "rimedi magici", che in una patologia così grave e così durevole trovano - purtroppo - il loro "pascolo". Alcuni di quei professionisti coinvolti in tali pratiche - che vedono ridursi i loro clienti - stanno oggi creando un clima arroventato "da stadio", nemico della discussione pacata e delle proposte raccomandate nella Linea Guida. Costoro, invece di aggiornarsi, pretendono di conservare la loro clientela continuando a fare ciò che hanno fatto finora, con risultati talmente deludenti da indurre i genitori a chiedere con forza un cambiamento radicale. In realtà, la Linea Guida non preclude la strada a nuovi trattamenti, ma impone a coloro che vantano risultati mirabolanti di dimostrarli secondo le regole scientifiche internazionali: coloro che lamentano di non essere stati citati nella Linea Guida devono ammettere che i loro lavori non hanno rispettato le regole della medicina basata sull'evidenza. Inoltre, poiché il procedimento di tutte le Linee Guida non si conclude mai, ma avanza con le nuove acquisizioni della scienza, tutti i professionisti sono invitati a contribuire al progresso dell'umanità, seguendo le regole della ragione che Galileo ha enunciato già da alcuni secoli.

I contestatori della Linea Guida n. 21, dunque, contravvenendo all'etica professionale, hanno rifiutato l'aggiornamento avvenuto a livello mondiale e hanno ora la pretesa - amplificata da alcuni organi d'informazione - di impedire l'applicazione di quel documento, attesa da tanti anni. L'ANGSA chiede solo che si spengano definitivamente i riflettori su questi personaggi e che si lavori seriamente per migliorare le aspettative di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, attraverso l'adozione immediata della Linea Guida n. 21 da parte della Conferenza Stato-Regioni. Oggi - finalmente - 360.000 famiglie in Italia con un figlio con sindromi autistiche possono trovare nelle raccomandazioni dell'Istituto Superiore di Sanità una difesa nei confronti dei "mercanti di false terapie" e dei "venditori di fumo" e dai servizi pubblici possono pretendere per propri figli i trattamenti efficaci di cui hanno realmente bisogno, nel quadro di una presa in carico personalizzata e concertata.

Condividi su Facebook